NOSSO TRABALHO

Por que escolhemos esse caminho?

Fazer parte de uma instituição séria e compromissada é o nos faz transpor todos os obstáculos onde a ousadia e determinação servem como combustível nessa caminhada.

Uma coisa é, sabermos que existe uma pessoa com doença rara de alta complexidade, sem auxilio e informações.

Outra coisa, é sabermos que existem muitas famílias sem condições financeiras e necessitando de ajuda, para saber lidar com a doença e que tipo de cuidados e acompanhamentos necessitam. É com muita responsabilidade e firmeza que nós procuramos estabelecer um diálogo entre:

  • Paciente e familiares;

  • Poder público;

  • Profissionais da área de saúde;

  • Parcerias e a sociedade;

Sendo assim, nosso trabalho é divulgar, auxiliar, melhorar e fazer com que a pessoa com MPS e DOENÇAS RARAS, possa saber e exercer com responsabilidade o seu papel na sociedade de maneira efetiva e da melhor forma possível.

        Segue abaixo, um resumo de nossas diretrizes:

  • Acolher todos os tipos de Doenças Raras, dando maior suporte aos pacientes e familiares.

  • Promover e apoiar a realização de congressos, simpósios e outros eventos que aborde saúde;

  • Divulgar informações sobre MPS e DOENÇAS RARAS aos profissionais da área de saúde, assim como a população em geral;

  • Incentivar parcerias entre serviço de saúde e profissionais envolvidos na prevenção do diagnóstico e tratamento de MPS;

  • Fornece suporte a pessoas com a doenças e seus familiares, por meio de divulgação de informação;

  • Atuar junto com os pacientes e seus familiares, no comprometimento quanto ao tratamento e principalmente a TRE;

  • Buscar apoio institucional do governo;

  • Trabalhar junto às instituições formadora de profissionais de medicina;

  • Estabelecer convênios com instituições de saúde afim de obter tratamento para os pacientes;